ALS DENEYİMİM(*)
Bana sık sık “ALS hastalığınız olması sizde nasıl bir duygu yaratıyor?” diye soruluyor. Bunun yanıtı, “fazla bir şey değil” dir. Mümkün olduğu kadar normal bir yaşam sürdürmeye, durumumu düşünmemeye ve durumumun yapmamı engellediği şeyler için üzülmemeye çalışıyorum.
İngiltere’deki adıyla motor nöron hastalığına yakalandığımı öğrenmek benim için büyük bir şok oldu. (Amerika’da bu hastalık Lou Gehring’in Hastalığı olarak bilinir, bilimsel adı ise amyotrophic lateral sclerosis’dir.) Çocukluğumda bedensel sağlığım hiçbir zaman dört dörtlük almadı. Top oyunlarında iyi değildim ve belki bu nedenle spor veya bedensel faaliyetlere fazla aldırış etmiyordum. Fakat Oxford’a gittiğim zaman durumun değiştiği görüldü.
Dümencilik ve kürekçilik yaptım. Bot Yarışı standardında değildim fakat kolejler arası yarışma düzeyindeydim.
Oxford’daki üçüncü yılımda gittikçe daha fazla hantallaşmaya başladığımı farkettim ve bir iki defa görünürde bir neden yokken düştüm. Ancak ertesi yıl Cambridge’e başladığımda babam durumu farketti ve beni aile doktorumuza götürdü. O da beni bir uzmana gönderdi ve yirmi birinci yaş günümdem kısa süre sonra testler için hastaneye gittim. Orada iki hafta kaldım ve bu süre içinde çok çeşitli testlerden geçtim. Kolumdan bir kas örneği aldılar, elektrotlar taktılar, omurgama radyo-saydam bir sıvı enjekte ettiler ve onlar yatağı eğerken X ışınlarıyla sıvının aşağı yukarı gidişini izlediler. Tüm bunlardan sonra bana neyim olduğunu bilmediklerini, ama “multiple sclerosis” olmadığımı, benim durumumun tipik olmayan bir durum olduğunu söylediler. Ancak hastalığımın ağırlaşmasını beklediklerini ve bana vitaminler vermekten başka yapabilecekleri bir şey olmadığını anladım. Vitaminlerden fazla bir etki beklemediklerini görebiliyordum. Daha fazla ayrıntıyı sormak içimden gelmedi, çünkü ayrıntıların kötü olduğu açıktı.
Bir kaç yıl içinde ölümüme neden olabilecek, tedavisi olmayan bir hastalığım olduğunu kavramak bir şok gibiydi. Böyle bir şey nasıl benim başıma gelebilirdi? Neden böyle kesilip atılmalıydım? Ancak hastanedeyken karşımdaki yatakta bildiğim kadarıyla kan kanserinden ölen bir çocuk görmüştüm. Hiç de hoş bir görünümü yoktu. Benden daha kötü durumda insanların olduğu açıktı. En azından benim durumum beni hasta etmiyordu. Kendime üzülme eğilimi duyduğumda o çocuğu anımsarım.
Bana ne olacağını veya hastalığın ne kadar hızlı ilerleyeceğini bilmeden boşlukta duruyordum. Doktorlar bana Cambridge’e dönmemi ve yeni başlamış olduğum genci görecelik ve kozmoloji araştırmama devam etmemi söylediler. Fakat fazla matematiksel temelim olmadığı için iyi ilerlemiyordum -ve ne de olsa doktoramı bitirmeye yetecek kadar uzun süre yaşamayabilirdim. Kendimi biraz trajik durumda hissediyordum. Wagner dinlemeye koyuldum, fakat çok fazla içtiğim şeklinde dergilerde çıkan haberler abartmalıdır. Sorun şu ki, bu bir defa bir yazıda söylendi, diğer yazılar ondan kopya çekti, çünkü çarpıcı bir öykü oluşturuyordu. Basında sık sık yazılan birşeyin doğru olduğuna ilişkin inanç oldukça yaygındır.
O zamanlar rüyalarım oldukça sıkıntılıydı. Durumum teşhis edilmeden önce yaşamdan çok sıkılmıştım. Yapmaya değer hiçbir şey yok gibi görünüyordu. Fakat hastaneden çıkışımdan kısa süre sonra rüyamda idam edilecek olduğumu gördüm. Birden bire cezam ertelenirse yapmaya değer çok şey olduğunu kavradım.
(*) Ekim 1987’de İngiliz Motor Nöron Hastalığı Derneği konferansında yapılan konuşma
Çeşitli defalar gördüğüm bir başka rüyada ise başkalarını kurtarmak için hayatımı feda ediyordum. Sonunda, nasıl olsa öleceksem, bu bir işe de yarayabilirdi.
Fakat ölmedim. Aslında geleceğimin üzerinde asılı bir bulut olmasına karşın, beni şaşırtacak bir şekilde mevcut yaşamdan eskisinden daha çok tad aldığımı farkettim. Araştırmamda ilerlemeye başladım, fakat gerçekte farkı yaratan şey tam hastalığımın teşhis edildiği günlerde tanışmış olduğum Jane Wilde adlı bir kızla nişanlanmış olmamdı. Bu nişanlanma benim yaşamımı değiştirdi. Eğer evleneceksek bir iş bulmak zorundaydım ve bir iş bulmak için de doktoramı bitirmem gerekiyordu. Bu yüzden yaşamımda ilk defa olarak sıkı çalışmaya başladım.
Şaşırdım ama bunu sevdiğimi gördüm. Belki de bunu iş diye isimlendirmek doğru olmaz. Birinin bir zamanlar söylediği gibi bilim adamları ve fahişeler zevk aldıkları işi yapma karşılığında para alırlar.
Caius College’e (Keys olarak okunur) araştırma görevliliği için başvurdum. Jane’in başvurumu daktilo edeceğini umuyordum fakat o Cambridge’e beni ziyarete geldiğinde kırılmış olan bir kolu al-çıdaydı. Olması gerektiği kadar sempatik davranmadığımı kabul etmeliyim. Ancak sol kolu kırılmıştı, bu yüzden o benim dikte etligim başvurumu kaleme alabilir ve bende daktiloya çekecek birilerini bulabilirdim.
Başvurumda çalışmamla ilgili referans verebilecek iki kişinin adını belirtmem gerekiyordu. Denetmenim Herman Bondi’den bu kişilerden biri olmasını istememi önerdi. O zamanlar Bondi Londra Kings College’de matematik profesörü ve genel görecelik uzmanı idi. Onunla bir kaç defa karşılaşmıştım ve benim yazdığım bir yazıyı Proceedings of the Royal Society adlı dergiye ya-yınlanmak üzere vermişti. Cambridge’de verdiği bir konferanstan sonra kendisine isteğimi bildirdim, bana donuk gözlerle baktı ve isteğimi yerine getireceğini söyledi. Beni anımsamadığı açıktır, çünkü kolej ona referans istemek üzere yazdığında benim adımı duymamış olduğu yanıtını verdi. Günümüzde araştırma görevliliği için başvuran o kadar çok kişi var ki, onlardan birinin referans vereceğini belirttiği kişi onu tanımadığını belirtirse bu o kişinin şansının kapanması anlamına gelir. Fakat o zamanlar her şey daha rahattı. Kolej bana referans vereceğini belirttiğim kişinin utanç verici yanıtını yazılı olarak bildirdi. Denetmenim, Bondi’ye giderek onun belleğini tazeledi. Daha sonra Bondi büyük olasılıkla hakettiğimden çok daha iyi bir referans yazdı. Şaşırtıcı şekilde öğretim görevliliğini elde ettim ve böylece Caius College’de bir öğretim görevlisi oldum.
Öğretim görevliliği Jane ve benim evlenebileceğimiz anlamına geliyordu, bunu 1965 Temmuz’unda gerçekleştirdik. Suffolk’da bir haftalık bir balayı geçirdik; maddi gücümüz o kadarına yetiyordu. Daha sonra New York’un merkezden uzak bir bölgesinde Cornell Üniversitesi’nde genel görecelik üzerine bir yaz okuluna gittik. Bu bir hataydı. Özellikle gürültülü küçük çocukları olan çiftlerle dolu bir yatakhanede kaldığımız için bu evliliğimizi oldukça gergin bir ortama soktu. Ancak diğer yönlerden yaz okulu benim için çok yararlıydı, çünkü bu alandaki pek çok önde gelen kişiyle tanıştım.
Caius’da öğretim üyeliği benim acil iş problemimi çözmüştü. Teorik fizik alanında çalışmayı seçmiş olmakla şanslıydım, çünkü bu benim durumumun ciddi bir engel olmayacağı birkaç alandan biriydi. Ve yetersizliğimin artığı günlerde bilimsel saygınlığım art-mış olduğu içirt de şanslıydım. Bu insanların bana ders vermek zo¬runda kalmadan yalnızca araştırma yapmak zorunda olduğum bir dizi pozisyon önermeye hazır oldukları anlamına geliyordu. Ev bulma konusunda da şanslıydık. Evlendiğimizde Jane hala Londra’da Westfield College’de öğrenciydi, bu yüzden hafta içinde Londra’ya gitmek zorundaydı. Bu benim kendi kendime ba-kabileceğim ve uzun süre yürüyemediğim için merkezi bir yerde bir ev bulmamız gerektiği anlamına geliyordu.
Kolej’e yardımcı olup olamayacaklarını sordum, o zamanki Muhasebe Müdürü ta-rafından öğretim görevlilerine ev bulmada yardım etmemenin Ko¬lejin politikası olduğu yanıtı verildi. Bu nedenle pazar yerinde inşa edilmekte olan bir gurup yeni daireden birinde kiracı olmak üzere adımızı yazdırdık. (Yıllar sonra o dairelerin gerçekte koleje ait ol¬duğunu keşfettim, fakat onlar bunu bana söylemediler.) Ancak Amerika’da geçirdiğimiz yazdan koleje döndüğümüzde dairelerin hazır olmadığını gördük. Muhasebe Müdürü büyük bir taviz olarak lisans üstü öğrencilerin kaldığı bir yurtta bir oda teklif etti. Bize “Normal olarak bu odadan bir gece için on iki şilin altı pens alı-yoruz, ama iki kişi kalacağınız için, yirmi beş şilin alacağız” dedi. Orada yalnızca üç gece kaldık. Daha sonra üniversitedeki bö¬lümümden yaklaşık yüz metre ötede küçük bir ev bulduk. Bu ev bir başka koleje aitti ve o kolejin öğretim görevlilerinden birine verilmişti. Evi kiralayan öğretim görevlisi son günlerde banliyöde bir eve taşınmıştı ve kendi kira döneminin kalan üç ayı için evi bize devren kiraya verdi. Bu üç ay içinde aynı yolda boş duran bir başka ev bulduk. Bir komşu Dorset’den evin sahibini çağırdı ve genç insanlar ev ararken bu evin boş kalmasının bir skandal ol¬duğunu söyledi, böylece ev sahibi evi bize verdi. Orada bir kaç yıl yaşadıktan sonra onu satın almak istedik ve kolejden ipotek is¬teğinde bulunduk. Kolej keşifte bulundu ve o evin iyi bir yatırım olmadığı sonucuna vardı. Sonunda bir inşaat topluluğundan ipotek aldık ve ailem evi yeniden düzenlememiz için bize para verdi.
Orada dört yıl, merdivenlere çıkmam çok zorlaşana kadar, kaldık. O günlerde kolej bana daha çok değer vermeye başlamıştı ve artık farklı bir Muhasebe Müdürü vardı. Kolej bize sahibi olduğu bir evde zemin katını önerdi. Burası benim için çok uygundu, çünkü büyük odaları ve geniş kapıları vardı. Üniversitedeki bölümüme veya koleje elektrikli sandalyemle kolayca gidebileceğim kadar merkezi bir yerdeydi. Burası ayrıca üç çocuğumuz için de iyi oldu, çünkü kolej bahçevanlarının baktığı bir bahçeyle çevriliydi.
1974 yılına kadar kendim yemek yiyebiliyor, yatabiliyor ve kalkabiliyordum. Jane dışardan yardım almadan bana bakmayı ve iki çocuk yetiştirmeyi başardı. (Üçüncü çocuğumuz 1979 yılında doğdu). Ancak sonraları herşey zorlaştı bu yüzden araştırma öğ-rencilerimden biri bizimle kalmaya başladı. Ücretsiz kalacak yer sağlama ve benim ilgim karşılığında bana yatmam ve kalmamda yardımcı oluyorlardı. 1980 yılında, sabah ve akşam bir veya iki saaat için gelen kamu yararına çalışan örgütlerden ve özel sağlık kuruluşlarından hemşirelerin yardımını almaya başladık. Bu durum 1985 yılında zatürrieye yakalanmama kadar sürdü. Bir “tracheostomy” ameliyatı geçirmem gerekti ve o zamandan sonra yirmi dört saat hastabakıcı bakımına gereksinim duyar oldum. Bu çeşitli kuruluşlardan gelen bağışlar sayesinde mümkün oldu.
Ameliyattan önce konuşmam daha belirsizleşmeye başlamıştı, öyle ki yalnızca beni iyi tanıyan insanlar adayabiliyorlardı. Ama en azından iletişim kurabiliyordum. Bir sekretere dikte ederek bilimsel yazılar yazdım ve benim sözcüklerimi daha net şekilde tekrarlayan bir çevirmen kanalıyla konferanslar verdim. Ancak tracheostomy ameliyatı benim konuşma yeteneğimi tümden kaldırdı. Bir süre için iletişim kurabildiğim tek yol, biri bir heceleme kar¬tındaki harflerden doğru olana işaret ettiğinde kaşlarımı kaldırarak harf harf sözcükleri hecelemekti. Bilimsel bir yazı yazmayı bırakalım, böyle bir sohbeti sürdürmek bile oldukça zordur. Ancak Kaliforniya’dan Walt Woltosz adlı bir bilgisayar uzmanı benim kötü durumumu duymuştu. Kendi yazmış olduğu “Equalizer” adlı bir bilgisayar programını bana gönderdi. Bu program elimdeki bir düğmeye basarak ekrandaki bir dizi menüden sözcükler seçmeme olanak veriyor. Program aynı zamanda bir baş veya göz hareketi ile de kontrol edilebilmekte. Söylemek istediğimi oluşturduktan sonra onu bir ses sentezcisine gönderebiliyorum. Başlangıçta Equalizer programını yalnızca bir masaüstü bilgisayarda çalıştırıyordum.
Daha sonra Cambridge Adaptive Communications’dan David Mason tekerlekli sandalyeme küçük bir kişisel bilgisayar ve bir ses sentezcisi monte etti. Bu sistem benim eskiden olduğundan çok daha iyi şekilde iletişim kurmama olanak veriyor. Dakikada on beş kadar sözcük kullanabiliyorum. Yazdığımı konuşabilirim veya disk üzerinde saklayabilirim. Daha sonra çıktısını alabilir veya cümle cümle seslendirebilirim. Bu sistemi kullanarak bir kitap ve bir düzine bilimsel yazı yazmış bulunuyorum. Ayrıca bazı bilimsel ve popüler konuşmalar da yaptım. Bunların hepsi iyi geçti. Kanımca bu büyük ölçüde Speech Plus tarafından yapılmış olan ses sentezcisinin kalitesinden kaynaklanıyor. İnsanın sesi önemlidir. Eğer peltek bir sesiniz varsa, insanların siz orada yokmuşsunuz gibi konuşarak size zihinsel yetersizliği olan bir kişi gibi davranması olasıdır; “Şeker kullanır mı?” diyebilirler. Bu sentezci şimdiye kadar duyduğum en iyi sentezcidir, çünkü tonlama değişikliği yapıyor ve bir Dalek gibi konuşmuyor. Tek sorun bana Amerikan aksanı vermesidir. Ancak şirket İngiliz versiyonu üzerinde çalışmaktadır. Şimdiye kadar bu sesle özdeşleştim. İngiliz aksanlı bir sentezci verilse de bunu değiştirmek istemem. O zaman kendimi farklı bir insanmış gibi hissederim.
Pratikte yetişkin yaşamımın tamamında motor nöron hastalığım oldu. Ama yine de bu benim çok çekici bir aileye sahip olmamı ve işimde başarılı olmamı engellemedi. Bu durum benim eşimden, çocuklarımdan ve çok sayıda başka kişi ve kuruluşlardan aldığım yardımlar sayesindedir. Durumumun bu hastalıkta genellikle olduğundan daha yavaş ilerlemiş olması nedeniyle şanslıyım. Bu kişinin umudunu kaybetmemesi gerektiğini gösteriyor.
